ALS - Amyotrophe Lateralsklerose

Die Krankheit & Symptome

Man geht derzeit davon aus, dass bei der Muskelkrankheit ALS ein bestimmtes Molekül nicht richtig funktioniert.
Dieses Molekül sorgt normalerweise für den Abbau von beschädigten Proteinen in den motorischen Nervenzellen im Gehirn.

Bei der ALS lagern sich also Proteine in den Nervenzellen ab und stören so die Übertragung der Befehle des Gehirns an die Muskeln.
Mit der Zeit nimmt dadurch die Muskelkraft immer mehr ab, und selbst einfach erscheinende Bewegungen wie das Niederdrücken der Knöpfe der Computermaus fallen schwer.

Erste Symptome und Probleme

In der ersten Zeit fällt die ALS meistens durch Muskelzuckungen und eine abnehmende Kraft in den Armen und Händen oder Beinen auf.
Zu dieser Zeit erfolgt dann meistens auch die Diagnose.
Die Patienten sind zu dieser Zeit meist sehr erfinderisch und helfen sich so gut wie möglich mit Kniffen noch selbst über die Behinderung hinweg.
Da die meisten Patienten einen Computer benutzen, bemerken sie jedoch hier die ersten gravierenden Einschränkungen.
Auf einmal ist es mühsam, die Hände zur Computertastatur zu heben und die Finger auf die Tasten niederzudrücken.
Besonders frustrierend sind dann Doppelklicks. Dabei muss man den Mausknopf schnell hintereinander niederdrücken.
Gerade diese schnelle Muskelbewegung fällt ALS-Patienten schwer.

Viele ALS-Patienten benutzen deshalb die beliebte Bildschirmtastatur OnScreenKeys.
Diese Bildschirm-Tastatur wurde speziell für Menschen mit motorischen Behinderungen entwickelt.
OnScreenKeys kann komplett über die Computermaus bedient werden, so dass der Patient seine Hände nicht mühsam über der normalen Computertastatur halten muss.
Es genügt dabei, den Mauszeiger über eine Taste der Bildschirmtastatur zu halten. Die Taste wird nach einer einstellbaren Zeit automatisch geklickt.
Mit OnScreenKeys können außerdem Mausklicks "simuliert" werden.
Der Benutzer muss also nicht mehr mühsam die Knöpfe der echten Computermaus niederdrücken.

Kopf statt Arme

Im weiteren Verlauf der Krankheit nimmt die Bewegungsfähigkeit des Patienten immer weiter ab.
Selbst kleine Bewegungen der Hände fallen immer schwerer.

In manchen Fällen sind jedoch Kopfbewegungen noch besser möglich als Bewegungen der Arme.
Hier bietet sich eine sogenannte "Kopfmaus" an.
Mit einer Kopfmaus bewegt der Patient den Mauszeiger durch Bewegungen des Kopfes über den Bildschirm.
Wenn der Benutzer den Kopf nach links bewegt, so bewegt sich der Mauszeiger auf dem Bildschirm ebenfalls nach links.
So kann beispielsweise die Bildschirmtastatur OnScreenKeys immer noch bedient werden.

Zu dieser Zeit wechseln viele Benutzer jedoch auf die größere Kommunikationssoftware "OnScreenCommunicator".
OnScreenCommunicator bietet zusätzliche Funktionen, die speziell für die Bedienung einer Kopfmaus ausgelegt sind.

Scanning

Eine Alternative zur Kopfmaus ist das sogenannte Scanning.
In manchen Fällen kann der Patient trotz schwerer Bewegungseinschränkungen nämlich noch einen besonders leichtgängigen Taster mit minimalen Körperbewegungen (z. B. über einen Finger oder über einen Zeh) bedienen.
Im Scan-Modus bewegt sich ein Auswahlfeld in OnScreenCommunicator von oben nach unten durch die Felder der Oberfläche.
Durch einen Druck auf den Taster hält der Patient das Auswahlfeld an. Das Auswahlfeld bewegt sich daraufhin von links nach rechts.
Durch einen weiteren Druck auf den Taster löst der Patient nun einen Klick aus. So kann er ein Feld der Oberfläche anwählen.
Auf diese Weise kann der Patient entweder fertige Sätze anklicken und aussprechen lassen.
Oder der Patient wählt Buchstaben auf der Tastatur-Oberfläche aus, um neue Sätze zu schreiben, die er dann natürlich auch über die Computerstimme aussprechen lassen kann.
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Augensteuerung

Im weiteren Verlauf der Erkrankung wird die Verwendung der Hände oder des Kopfes zur Steuerung des Mauszeigers zu anstrengend.
Die Lösung für dieses Problem ist die Verwendung einer sogenannten Augensteuerung:
Eine spezielle Kamera ist auf die Augen des Patienten gerichtet. Diese Kamera beobachtet die Blickrichtung des Patienten und steuert den Mauszeiger genau dorthin, wo der Patient hinblickt.
OnScreenCommunicator zeigt dem Patienten eine Tastatur an, die über die Augen angesteuert werden kann.
Wenn der Patient einen Buchstaben dieser Tastatur etwas länger anschaut, so wird dieser Buchstabe geklickt und somit geschrieben.
Auf diese Weise kann der Patient ganze Sätze mit seinen Augen schreiben. Der Satz kann dann über die Computerstimme ausgesprochen werden.
So ist eine Kommunikation einzig über die Augen möglich.
Um das Schreiben von Texten möglichst schnell und komfortabel zu machen, wurde eine "doppelte Wortvorhersage" in den OnScreenCommunicator eingebaut.
Der OnScreenCommunicator bietet nach dem Schreiben eines Wortes das wahrscheinlichste nächste Wort an.
Zusätzlich machen eine Satzvorhersage sowie frei belegbare Textfelder das Schreiben noch einfacher und schneller.

Umfeldsteuerung

Über eine sogenannte "Umfeldsteuerung" kann der Patient seine technischen Geräte bedienen, wie z. B. den Fernseher, Fenster, Rollos, Radio, etc.
Die Umfeldsteuerung wird über den OnScreenCommunicator bedient.
Über die Oberfläche des OnScreenCommunicator kann der Patient so seine Fenster öffnen und schließen, Rollos herunterlassen und hochziehen, seinen Fernseher bedienen und Vieles mehr.